Ką nori žinoti cistine fibroze sergantys jauni žmonės

Sveikata

Ką nori žinoti cistine fibroze sergantys jauni žmonės

„Ne visas supratimas yra geras supratimas“.

2018 m. Lapkričio 26 d
  • Facebook
  • „Twitter“
  • „Pinterest“
Pagarbiai „CBS Films“
  • Facebook
  • „Twitter“
  • „Pinterest“

Naujojo filmo priekaba Penki pėdos apart sukėlė diskusiją cistinės fibrozės bendruomenėje, išryškindama daugybę diskusijų apie atsakingą ligos ir ją patiriančių žmonių atstovavimą. Cistinė fibrozė (CF) yra progresuojanti genetinė liga, sukelianti plaučių infekcijas, kurios ilgainiui apriboja galimybes tinkamai kvėpuoti. Kai kurie, sergantys cistine fibroze, išreiškė jaudulį matydami ekrane veikiančius personažus, sergančius šia liga, kiti išreiškė susirūpinimą, kad filmas gali būti fatalistiškas ir žalingas, ir gali būti pritaikytas „tragedijos porno“.

Tikrai nėra galimybės žinoti, kaip bus rodomas filmo pasakojimas ar kaip bus vaizduojami personažai, kol filmas nebus išleistas. Vis dėlto yra konkrečių minčių, kad žmonės, kurie gyvena su ja ir yra ne tik dėl savo ligos, apie ligą galėtų būti tiksliausiai perteikti žiniasklaidoje.

25-erių metų cistine fibroze serganti Bredee, kuri buvo diagnozuota, kai jai buvo 15 mėnesių, sako, kad ji žino, kas yra jaustis izoliuotai nuo kitų, o potencialiems partneriams ir draugams prisijaukinti, kai paaiškėja, kad ji turi lėtinę ir nepagydoma liga. Cistinė fibrozė, kurią Bredee priskiria negaliai, privertė ją patirti daug skausmingų dalykų, daugiausia dėl to, kaip žmonės su ja elgiasi. Ji išgyvena viską, pradedant vyriausybės darbuotojais, besityčiojančiais iš to, kad kreipiasi dėl neįgalumo pašalpų, kai ji atrodo „visiškai darbinga“, iki kasdienio gydymo ir medikamentų, kurie dažnai gali varginti. Dienos pabaigoje Bredee sako, kad ji nori turėti mažiau bendravimo klausimų, susijusių su klausimu „Kaip tu jautiesi“? ir nori, kad žmonės, gydantys cistinę fibrozę, būtų traktuojami kaip žmonės, kurie egzistuoja ne dėl savo ligos.

Tinkamas žmonių vaizdavimas yra labai svarbus norint parodyti žmonėms, kad jie yra ne tik liga, bet ir turėti charakterio bruožų, kurie negali būti neįgalūs - ir Bredee tikisi, kad CF bus vaizduojama kaip tik kažkieno dalis, o ne kaip esminis veiksnys, kas jie yra. „Noriu, kad CF būtų pavaizduota su daugiau asmenų. Taip, noriu pamatyti ligą. Noriu, kad visi tai pamatytume, tai svarbu, bet jaučiame, kad kai liga yra „The Story“, mes prarandame tai, ką ji iš tikrųjų reiškia “, - sako Bredee.

Kai kalbama apie Penki pėdos apart18-metė Ruby sako, kad ji „iš visos širdies palaiko filmą“ ir ragina žmones žiūrėti, ar jie serga cistine fibroze, ar ne. Nors kai kurie pasisakė, kad ši reprezentacija gali perdėtai romantizuoti du CF sergančius žmones, kurie įsimyli arba yra susilpninti dėl savo ligos, Ruby sako, kad „visi, sergantys CF, žino apie riziką ir pavojus, kylančius užmezgant santykius su kitu CF sergančiu asmeniu“. Žinoma, tai nereiškia, kad visame filme nebus trūkumų, vaizduojančių ligą ar ją patiriančius žmones, sako Ruby, kuris pabrėžė, kad nėra galimybės puikiai reprezentuoti jokios ligos žiniasklaidoje ar filmą, nes kiekvienas su juo turi skirtingą patirtį.

Ne tik tai, bet ir Ruby mano, kad filmai patinka Penki pėdos apart galėtų suteikti daugiau informacijos apie tai, kokia liga pirmiausia yra. Kai priekaba nukrito, Ruby sako, kad „Praėjusią savaitę mano draugas paskelbė„ Google Trends “, parodydamas, kiek kartų„ cistinė fibrozė “buvo apžiūrėta per keletą dienų. Rezultatai rodo reikšmingą spragą, kiek kartų žmonės ieškojo cistinės fibrozės, kad sužinotų daugiau apie ją, ypač kalbant apie filmą, o ne tik Amerikoje - visame pasaulyje. Ruby nuomone, tai gali tik toliau didinti sąmoningumą, o „sąmoningumas skatina donorystę, o tai lemia naujus vaistus, kurie galiausiai išgydo“.

lauko balsai juodas penktadienis
Skelbimas

Kitas jaunuolis, gyvenantis su cistine fibroze, Ashley, kuriam 24 metai ir kuris buvo diagnozuotas CF jaunesniame kaip 3 metų amžiuje, labiausiai nori, kad liga būtų pavaizduota, kad žmonės suprastų, jog su ja gyvenantys žmonės nebūtinai yra ligoninėje. arba nuolat reikia deguonies. Ji nori, kad žmonės žinotų, jog CF nėra „jokiu būdu mielas ar įdomus“, Ashley mano, kad vienintelis CF sergančių žmonių vaizdavimas ligoninėje gali būti žalingas ir kad turi būti parodyti kiti gyvenimo aspektai.

Vis dėlto ji galiausiai nori, kad būtų sąžiningai pavaizduota, kaip atrodo paveikta liga, o tai reiškia, kad reikia parodyti rinkliavas, kurias ši liga prisiima žmonėms, nesumažinant jų iki ligos. „Noriu, kad žmonės žinotų, kad man kosėja kraujas, ir išmečiau nugarą nuo to, kad kosėjau. Aš noriu, kad žmonės žinotų, jog dažniausiai aš taip stipriai kosiu, kad atsikandau. Jei CF pacientai liečiasi vienas su kitu, mes nemirštame, mes tiesiog turime didelę tikimybę perduoti infekciją tokiam pacientui, kurio galbūt neturime “, - sako ji. Kai viskas bus pasakyta ir padaryta, Ashley nori, kad žmonės būtų geriau informuoti apie visus būdus, kuriais liga veikia žmones - ir tai nėra vien tik plaučių liga, bet užkrauna žalą visam kūnui. „Nepaisant to, kad ir toliau gyvename, kasdien kovojame už normalumo jausmą“.

Nepaisant būdų, kaip CF daro drastišką poveikį kūnui, dauguma žmonių, kurie jį patiria, taip pat gali dalyvauti gyvenime taip, kaip elgiasi kiti žmonės, kurie dažnai neturi sekinančios ligos. Kassandra, 20-metė, kuriai pirmą kartą buvo diagnozuota KF 7 mėnesių amžiaus, kartą buvo pasakyta, kad ji niekada negalės vesti vaiko dėl šios ligos, tačiau dabar turi 1 metų berniuką. „Aš stengiuosi gyvenime įgyvendinti tai, ko noriu. Baigiau vidurinę mokyklą ir noriu stoti į teismo kolegiją arba įsitraukti į aktorystę “, - sako ji ir priduria:„ Mes vis dar gyvename taip pat normaliai, kaip ir visi kiti, mes tiesiog darome porą skirtingų papildomų žingsnių “.

Geriausia, jei atsakingos su CF gyvenančių žmonių reprezentacijos žiniasklaidoje parodytų visas sergančio šia liga dalis. Violeta, 25-erių CF moteris, sako, kad jos viltis atstovauti vaizduoja „vaistus, kvėpavimo procedūras, deguonį, hospitalizacijas ir dar daugiau“, parodant personažus su „asmenybėmis ir interesais, išskyrus jų ligą“.

Lapkričio tviteryje neįgaliųjų mados tinklaraštininkė Elsie Tellier išreiškė susirūpinimą dėl neįgalių žmonių ir žmonių, gyvenančių su ligomis, vaizdavimo žiniasklaidoje dėl išleidimoPenki pėdos apart priekaba. „Ne visas supratimas yra geras supratimas ir asmeniškai, Penki pėdos apart Tai tik dar viena istorija per ilgą tradiciją, kai sugebantys aktoriai vaizduoja galinę ligą ir negalią, siekdami, kad sveiki žmonės džiaugtųsi, kad jie nėra asmeniškai sergantys ar neįgalūs “, - rašė ji.

klitorio diagrama

Nors daugelis žmonių, gyvenančių su cistine fibroze, su kuriais kalbėjo Paauglių „Vogue“ pasidalino tuo, kad bijo ligos romantizavimo ir realių žmonių ištrynimo, pasakojančių savo istorijas, taip pat išreiškė viltį apie supratimą, kurį ji gali skleisti.

Visi suprato, kad žiniasklaida turi galimybę tiksliau išaiškinti medicininius įpročius, su kuriais kiekvieną dieną susiduria šia liga sergantys žmonės, ir neigiamą fizinį, psichinį bei emocinį poveikį, kartu pasirūpindami, kad cistine fibroze sergantys žmonės būtų parodomi kaip individualūs. nuo ligos. Violeta galiausiai pareiškė: „Jei žiniasklaida gali parodyti mums šviesą, kuri ne tik tiksliai atspindi medicinos pasaulį, kuriame gyvename, bet ir mūsų asmeninius skirtumus, tada, manau, jiems pagaliau pavyks pavaizduoti gyvenimą su cistine fibroze“.

Leiskite mums įstumti į jūsų DM. Užsiregistruokite Paauglių „Vogue“ dienos el.

Norite daugiau iš Paauglių „Vogue“? Pažiūrėk:

  • Cole Sprouse ir Haley Lu Richardson pateikė mums pirmąją informaciją apie savo naują filmą Penki pėdos apart